重度障害を持って自宅で過ごすＴくんを訪問

Ｔくんはウイルス性脳症で２歳だが、レスピレーターを装着し、自宅で暮らしている。病院から退院を希望したが、往診医が見つからず、結局レスピレーター装着したまま通院することで退院ができた。この時相談に乗ったことが、私が今回の県議会で、小児の在宅医療の手薄さを知事に質問するきっかけになった。よい答弁を引出し、次年度から小児の在宅医療をサポートする拠点が整備されることになった。Ｔくんのお母さんにさっそく報告にいったのだ。「障害児を抱えて悩んでいる母親は大勢います。どこに相談したらよいか情報もないんです。私はブログでそうしたおかあさん達と交流しています。母子家庭もあり、本当に大変な方が大勢困っているのです。良かったです」とＴくんのおかあさんは喜んでくれました。Ｔくんは自発呼吸があり、１時間程度であれば、レスピレーターをはずしても大丈夫な状態まで回復しています。４月から下の息子も保育園に入れることになりました。しかし、２４時間、家から全く出れないおかあさんのストレスは大変なものだと思います。その日も訪問看護師が２人来てケアをしていました。看護師と会話し、話を聞いてもらうことが唯一ストレスの解消になっているように感じました。まだまだ支援することは一杯あると実感しました。